A través de esta iniciativa, en la que participan la Asociación de Lupus de Navarra, Adeluna y los laboratorios La Roche Posay, las farmacias navarras facilitarán a las personas que padecen esta enfermedad fotoprotectores solares con un alto índice de protección. Cada paciente podrá adquirir dos kits (uno en invierno y otro en verano) compuestos por un fotoprotector facial y otro corporal, a un precio simbólico de cuatro euros. Finalizada la campaña, el COFNA entregará a Adeluna una aportación solidaria por cada kit dispensado.

El Colegio de Farmacéuticos ha organizado además, con motivo del Día Mundial del Lupus, una jornada de formación dirigida a pacientes en la que se ha profundizado en la fotoprotección infantil.

Funcionamiento de la campaña

Para acceder a estos productos, los pacientes tendrán que presentar en las farmacias las tarjetas facilitadas por Adeluna, numeradas y de un solo uso, junto con un documento que acredite su pertenencia a la asociación. “Desde el COFNA queremos visibilizar la enfermedad de lupus y mostrar nuestro apoyo a todos los pacientes colaborando con Adeluna, su asociación en Navarra”, señala María José Cardona, vocal de Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de Navarra. “En esta campaña, los farmacéuticos proporcionamos fotoprotección, tanto facial como corporal, a un precio simbólico, porque somos conscientes de la importancia que para una persona afectada por lupus tiene fotoprotegerse los 365 días del año”, explica, al tiempo que añade que “el lupus es una patología crónica y autoinmune en la que la radiación solar puede aumentar el desarrollo de la enfermedad”.

La presidenta de Adeluna, Amaya Tamudo, ha apuntado: “Para una asociación tan pequeña como Adeluna -150 miembros- el reconocimiento y el apoyo que nos brindan tanto el COFNA como La Roche Posay supone un impulso enorme. Agradecemos de corazón esta campaña, sobre todo por la gran visibilidad que da a la enfermedad de lupus, una gran desconocida”.

Jornada de formación

Dentro de los actos conmemorativos del Día Mundial del Lupus, que se celebraba el 10 de mayo, el Colegio de Farmacéuticos, Adeluna y los laboratorios La Roche Posay organizaron una jornada de formación dirigida a pacientes con lupus en la que se profundizó, entre otras cuestiones, en la fotoprotección infantil. Esta formación contó, además, con un taller práctico de fotoprotección. Fue impartida por María José Cardona, vocal de Dermofarmacia del COFNA, Paula Martín, coordinadora de formación de La Roche Posay, y Amaya Tamudo, presidenta de Adeluna.

Lupus y exposición solar

En la Comunidad foral hay 1.106 personas diagnosticadas de lupus. Del total, 8 de cada 10 son mujeres. Se cree que un 1% de la población puede tener lupus en este país. De ese uno por ciento, el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.

El lupus es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cual el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos.

La mayoría de las personas con lupus son sensibles a la luz ultravioleta, y esta puede provocar problemas en la piel relacionados con el lupus. Estos pacientes deben usar protector solar de amplio espectro con un factor de protección solar (SPF) de 60 o superior que bloquee los rayos UVA y UVB. Los enfermos deben aplicar protector solar al menos 20 minutos antes de la exposición solar y durante todo el día.

La campaña también cuenta con la colaboración de los almacenes de distribución de medicamentos en Navarra: Nafarco, Cofares y Alliance Healthcare, que serán los encargados de distribuir estos productos a las farmacias.

El presidente de ADELES Gipuzkoa, Gaizka Lana y el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos guipuzkoanos, Miguel Ángel Gastelurrutia, han suscrito un acuerdo de colaboración para fomentar la divulgación de conocimientos e información sobre la enfermedad de lupus; así como para impulsar iniciativas y actividades comunes para sensibilizar sobre la necesidad y posibilidades de mejorar la calidad de vida de las personas con lupus y sus cuidadores. El acuerdo contempla asimismo la formación de los y las profesionales de farmacia en aspectos relacionados con esta patología.

El lupus es una enfermedad crónica en la que el sistema inmunitario de las personas ataca a diferentes órganos y tejidos, pudiendo afectar a la piel, articulaciones, los riñones, los pulmones, el sistema nervioso, etc. y provocando de esta manera daño e inflamación. Los síntomas varían mucho de una persona a otra, si bien los más conocidos y visibles afectan a la piel.

Comprensión y empatía

Desde la asociación valoran muy positivamente el acuerdo suscrito con el COFG ya que, “dentro del conjunto de profesionales sanitarios, las y los farmacéuticos son a quienes más vemos las personas con enfermedades crónicas, por lo que un conocimiento de nuestra enfermedad facilita la comprensión de la misma, así como la empatía, redundando en la mejora del trato y la atención”, subraya el presidente de ADELES Gipuzkoa Gaizka Lana.

En el marco del acuerdo, recientemente se ha celebrado una conferencia donde se han abordado cuestiones como las dudas y preguntas frecuentes de una persona con lupus, sintomatología y tratamientos en lupus eritematoso sistémico o síntomas y tratamientos en lupus cutáneo.

Han intervenido Gaizka Lana, paciente con Lupus y presidente de la Asociación de Apoyo a Personas con Lupus de Gipuzkoa; Elena Fernández Colón, paciente con Lupus y presidenta de la Asociación de Enfermas y Enfermos de Lupus de Bizkaia; el Dr. Antonio Egüés, del servicio de Reumatología del Hospital Universitario Donostia; y la Dra. Eva Chavarría, coordinadora del Grupo Español de Dermatología en las Enfermedades Autoinmunes y Sistémicas (GDEAS) de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).

Manuel Ángel Galván, presidente del Colegio, ha puesto en valor este convenio, que tiene como objetivo garantizar una mejorar calidad de vida a los pacientes de Lupus, actualmente unas 5.000 personas lo padecen en Canarias, proporcionando formación a los profesionales farmacéuticos y servicios a las personas que viven con la enfermedad a través de las farmacias.