La estación de Atocha-Almudena Grandes ha albergado este verano por segundo año consecutivo la exposición fotográfica «La mirada del paciente». Muestra solidaria, compuesta por 14 fotografías que han cubierto las paredes, bóvedas y pasarelas de la estación madrileña en homenaje a los pacientes, a sus familiares cuidadores y a las asociaciones que les acompañan en su día a día.

Mensajes de superación

Junto a la muestra solidaria se publicaron mensajes de superación y resiliencia de varios pacientes, emitidos en formato audiovisual en distintas pantallas digitales ubicadas a lo largo del Pasillo Moneo de la estación madrileña.

“Nos emociona ver de nuevo ‘La mirada del paciente’ en un espacio tan emblemático, donde cada una de estas fotografías tiene la visibilidad y el reconocimiento que merece”, señalaba Enrique Ordieres, presidente de Cinfa. Ese ha sido el objetivo de esta iniciativa que -según Ordieres- refleja sin filtros la compleja situación de tantas personas que conviven con la enfermedad. “Todos somos o seremos pacientes algún día”, concluyó el presidente.

Imágenes de los pacientes

A continuación se detallan los títulos de las catorce imágenes de la exposición, los nombres de los autores y la asociación de pacientes vinculada a cada instantánea.

• “Yo seré tu guardián”, de Joan Vallespí, a favor de Madreperla, asociación de lucha contra la enfermedad de Tay-Sachs y otras enfermedades raras.
• “En la lucha”, de Esperanza Labrador, a favor de la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzheimer del Principado de Asturias (ADAFA).
• “A tu lado”, de Antonio Atanasio, a favor de la Asociación de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Villarrubia de los Ojos (AFENADE).
• “Tú eres mi luz”, de José Javier Inchusta, a favor de la Fundación Brazadas de Superación.
• “Sí se puede”, de Óscar J. Barroso, a favor de la Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra (ADANO).
  “Exoesqueleto”, de Nacho Izquierdo, a favor de la Fundación NIPACE (Niños con parálisis cerebral).
• “El baile como terapia”, de Sonia Carrasco, a favor de Esclerosis Múltiple Navarra (EM Navarra).
• “Conciencia”, de Blanca González, a favor de Asociación Mi Princesa Rett.
• “Danele y sus amigas”, de Itziar Basterra, a favor de la Asociación Guipuzcoana de Ayuda a la Parálisis Cerebral y Alteraciones Afines (ASPACE Gipuzkoa).
• “Musicoterapia”, de Francisco Javier Rodríguez, a favor de la Asociación de Atención a la Parálisis Cerebral de Valladolid (ASPACE).
• “Aferrada a la vida”, de Luis Ruiz, a favor de la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de Valencia (ASLEUVAL).
• “Complicidad”, de Mª Ángeles Albarrán, a favor de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN).
• “Los años contigo”, de Juan Ignacio Prejigueiro, a favor de la Fundación Andrea de apoyo a los niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales.
• “Trabajo desde el amor”, de Simón García, a favor de la Asociación Española Síndrome Mowat Wilson (AESMOWI).

Conoce más sobre esta iniciativa solidaria

Accede al vídeo de la exposición

Tras finalizar el periodo de votaciones, ya se conoce qué 100 entidades de pacientes españolas han sido seleccionadas en ‘La voz del paciente’ de Cinfa para recibir las 100 aportaciones de 2.500 euros de la iniciativa. En total, 370.000 personas han apoyado con sus votos a las casi 400 asociaciones participantes en esta acción solidaria, que este año cumple su cuarta edición.

El objetivo de ‘La voz del paciente’ es dar voz, apoyo económico y visibilidad a la labor de las entidades de pacientes. En concreto, busca impulsar proyectos asistenciales que contribuyan a mejorar la calidad de vida y el bienestar físico, mental y emocional de las personas con enfermedades o con discapacidad, así como de sus familiares cuidadores. Las 100 aportaciones de este año sumarán una nueva donación de 250.000 euros que, junto a las de las tres ediciones ya celebradas, suponen una aportación total de Cinfa de 875.000 euros.

Las iniciativas que recibirán la aportación de 2.500 euros incluyen programas para mejorar la calidad de vida de pacientes de alzhéimer, párkinson o esclerosis, personas con fibromialgia y fatiga crónica, niños y niñas con cáncer y personas con enfermedades raras o con discapacidad, entre muchos otros colectivos.

Conoce los proyectos seleccionados

Colaboración de expertos

La guía ha sido elaborada en colaboración con las bioquímicas expertas en nutrición clínica y salud pública e influencers FuturLife21, @Futurlife21 en Instagram.

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Un año más, con motivo del Día Mundial del Párkinson que se conmemora cada 11 de abril, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones federadas han alzado la voz para visibilizar la realidad de todas las personas que conviven con esta enfermedad. A través de la campaña “Reivindiquemos la Inteligencia Emocional”, desde el movimiento asociativo párkinson ponemos de manifiesto la importancia vital de las conexiones humanas en un mundo que a menudo parece estar dominado por la tecnología, situando a las personas ante una situación de soledad.

Bajo el lema de “La mejor red a la que conectarte es la de personas que empatizan con personas”, el compromiso de este año es promover la inteligencia emocional como recurso esencial para fortalecer las redes de apoyo y cuidados necesarias para avanzar hacia una mejor calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

En el contexto de esta campaña, la Federación Española de Párkinson ha lanzado varios vídeos con los testimonios del colectivo párkinson, personas diagnosticadas de párkinson que dialogan con familiares y terapeutas sobre la importancia del acompañamiento emocional en su vida diaria.

¿Cuánto sabes sobre el Párkinson?

Con motivo del Día Mundial del Párkinson, desde el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se preparó un quiz con varias preguntas generales sobre el párkinson para dar visibilidad a esta enfermedad. Este cuestionario se publicó en redes sociales.

El 15 de marzo se celebra el Día Mundial del Sueño. Este acontecimiento, promovido por la entidad World Sleep Society (WCC), tiene por objetivo poner de manifiesto la importancia del sueño en la salud y el bienestar de las personas. El lema de este año es Equidad del sueño para la salud global. Según la Organización Mundial de la Salud, el 40% de la población duerme mal, A pesar de ello, menos del 20% de las personas con trastornos tan frecuentes como el insomnio son diagnosticadas y tratadas correctamente.

¿Qué es Alianza por el Sueño?

La Alianza por el Sueño es una plataforma de trabajo que reúne a los principales actores (sociedades científicas, profesionales sanitarios, gestores, investigadores, asociaciones de pacientes y empresas) en torno a la salud del sueño.

Con el objetivo de proporcionar un abordaje integral sobre los trastornos del sueño y aportar soluciones transversales, también forman parte de la Alianza diferentes grupos de trabajo que se dedican a generar evidencia y proporcionar recomendaciones que abarquen distintos ámbitos clave: sanitario, social, sostenibilidad y economía.

Enlaces de interés

Alianza del sueño

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoró el 29 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), bajo el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’, ha querido posicionar e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento y abordaje terapéutico de estas patologías.

De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». De esta forma, la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.

Reunión con Su Majestad la Reina

Su Majestad la Reina, Doña Letizia, se reunió con FEDER para conocer las oportunidades que este 2024 ofrece en la investigación, diagnóstico y tratamiento de estas patologías como prioridades más urgentes de quienes conviven con ellas o están en busca de diagnóstico. La reunión giró en torno al presente y futuro de la organización, realizando un análisis de los principales titulares de impacto de 2023, entre los que se encuentra la intervención, por primera vez, de FEDER ante la ONU o las Conferencias sobre enfermedades raras celebradas en Bilbao y Madrid al hilo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea.

Se trata de hitos sobre los que pivota la acción estratégica de la organización en este 2024, un año protagonizado por el 25 aniversario de FEDER que ha arrancado con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 29 de febrero.

Los farmacéuticos se suman a la celebración

La Profesión Farmacéutica se ha unido como todos los años a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 29 de febrero, sensibilizando sobre estas patologías y sobre los medicamentos disponibles y destacando la labor fundamental que desarrollan las asociaciones de pacientes.

Teva celebró la gala enmarcada en la 8º edición de los premios Humanizando la Sanidad en la que se rindió homenaje a 11 iniciativas que están ayudando a mejorar la calidad de vida de miles de pacientes y de sus familiares en nuestro país, gracias a la creación de entornos que han contribuido a mejorar el ya difícil camino de la curación o paliación de una determinada enfermedad.

Miembros de la Organización Farmacéutica Colegial participaron en esta gala haciendo entrega de varios premios. En concreto, Jordi de Dalmases, vicepresidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, entregó la distinción a la iniciativa “Casa Joan, otra forma especial de cuidar unidad de día de cuidados paliativos pediátricos” de la Fundación Cudeca. Por su parte, Sara Catrain, presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña, entregó el galardón al proyecto “Dulcificación de espacios Pediátricos Hospitalarios”, de la Fundación Andrea.

Proyectos galardonados

• “Jueves del Cuidador” de la Asociación de enfermos de Alzheimer de Huelva (AFA Huelva).
• “Jardín terapéutico y sensorial para personas con Alzheimer y otras demencias en el centro CAI-Afedaz Virgen del Carmen 2023” de la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de Zaragoza. 
• “Contacto: piel con piel con bebés prematuros” de la Asociación de Padres de Niños Prematuros (Aprem). 
• “EM CASA: atención a personas afectadas por esclerosis múltiple en domicilios, para que nadie se quede atrás” de la Asociación de esclerosis múltiple de Madrid.
• La Asociación Música en Vena ha sido premiada por su proyecto “Fantasía en Vena”. 
• “Alas musicales” de la Asociación Somos Música.
• La Fundación Pequeño Deseo ha sido galardonada por su iniciativa “Pide un deseo”. 
• “Dulcificación de espacios pediátricos hospitalarios” de la Fundación Andrea.
• “Un Hospital con Alma” de la Fundación Andrés Olivares. 
• “Casa Joan, otra forma especial de cuidar unidad de día de cuidados paliativos pediátricos” de la Fundación Cudeca.
• “Atención temprana y acompañamiento familiar en neonatología” de la Fundación para la salud infantil de la Comunidad Valenciana.

CROBI (acrónimo de Cronicidad y Bienestar) es la primera escala validada de bienestar para personas con patologías crónicas que permite conocer el impacto de la enfermedad en los planos psicológico, afectivo, emocional y sociolaboral de la persona.

Esta escala también sirve de referencia en estudios observacionales o de calidad de vida, por lo que, además, va dirigida a profesionales sanitarios como herramienta adicional en la monitorización del paciente en la práctica clínica habitual; sin olvidar que también resulta útil para la administración, con el fin de que se den soluciones a las necesidades que destacan los resultados de CROBI y se incorporen tanto en el ámbito sanitario como social.

Durante estas dos jornadas, profesionales sanitarios, políticos, gestores y planificadores sanitarios y las propias organizaciones de pacientes reflexionaron y debatieron sobre el protagonismo de los ciudadanos en la construcción de la salud en Europa. La inauguración del evento contó con la presencia del ministro de Sanidad, José Manuel Miñones, quien aseguró que los pacientes son “pieza clave” en la construcción de las políticas públicas de sanidad.

La presidenta de la POP, Carina Escobar, explicó que el objetivo era profundizar y generar un espacio de diálogo sobre los retos y futuro de las políticas sanitarias europeas con el foco puesto en la cronicidad, el espacio europeo de datos sanitarios (EEDS), el Reglamento Europeo de Ensayos Clínicos y participación de los pacientes, entre otros.

Juan Pedro Rísquez, vicepresidente del CGCOF, participó en una de las mesas de este encuentro donde puso en valor la aportación del paciente en la atención a la cronicidad: “la Farmacia quiere, puede y debe hacer más por los pacientes. Es hora de pasar de las palabras a los hechos, de aprovechar los recursos disponibles”.

Desde su inicio, hace ya once años, esta campaña ha conseguido una participación de más de 1.000 personas, convirtiéndose en una de las grandes iniciativas nacionales de visibilidad de patologías cutáneas y empoderamiento del paciente.